Unga multisjuka

Vi läser ofta om gamla och multisjuka. Iofs är jag numera inte så väldigt ung längre, men med mina modiga 58 år känner jag inte riktigt att jag kan kallas för gammal och multisjuk, utan mest multisjuk. Dvs jag har fler än en diagnos som måste medicineras, och fler problem dyker upp.

Det ska egentligen inte handla mest om mig, men jag tror många som har flera diagnoser oftast hamnar mellan stolarna, för att det inte längre finns någon sammankopplande vårdkontakt som kan vara spindeln i nätet.

Jag har en grundsjukdom som gör att jag måste opereras flera gånger per år. Den sjukdomen i sig har en biverkning som påverkar min mage, så att jag sedan jag var 13-14 år är ständigt stående på medicin för kronisk gastrit. När jag var lite drygt 30 så fick jag även problem med låg ämnesomsättning och också andra hormonella problem. En tumör på hypofysen ställde till det då jag plötsligt, utan att aldrig ha varit gravid producerade bröstmjölk. Dvs tumören påverkade prolaktinvärdena.

När jag sedan kom in i klimakteriet så hände det roliga saker. Jag fick problem med blödningar i flera månader. De gjorde en skrapning och satte sedan in en spiral, för att förhindra att slemhinnan i livmodern skulle få problem igen. Fördelen med spiralen var att även när den var förverkad så släppte den ut tillräckligt med hormoner för att minska klimakteriebesvären. Men jag fick också troligen lindrigare besvär på grund av ärftlighet. Min mor kom in i klimakteriet redan som 38-åring och själv hamnade jag där som 42-åring. Inga hysteriska svettningar, mm.

Nu har jag återkommande urinvägsinfektioner och det var inte förrän idag som poletten trillade ner, när jag tittade på TV4 och Efter tio med Malou, där en gynekolog pratade om slemhinnorna i underlivet som kan bli skörare, osv. Något som jag inte trott mig ha, men hon nämnde även att dessa lite skörare slemhinnor också ökar på antalet urinvägsinfektioner och trängningar att vilja kissa ofta, och det berodde på att slemhinnorna var tunnare.

Det problem jag har är att jag alltså måste kommunicera med flera olika typer av läkare, och i dagens samhälle är det inte så lätt att få hjälp snabbt. Förutom att vi lever i en pandemi och det finns läkarbrist, så har också den regionala politiken försämrat förhållandena för regionernas vård- och hälsocentraler, vilket gör att det är svårare nu än för 20-30 år sedan att träffa en läkare och få vård för sina problem.

I vissa fall så behandlas patienter också rätt styvmoderligt, för har de en diagnos, så handlar allt om just den diagnosen, istället för att se att människor kan lida av flera diagnoser samtidigt. Har du kronisk värk, och samtidigt lider av en psykisk sjukdom, så kan du bli avfärdad för att det sitter i huvudet, istället för att det faktiskt är ett fysiskt fel på personen.

Nu har jag lyckligtvis ingen sådan diagnos, så jag är bara besvärlig rent fysisk. Men har många vänner som har kronisk värk som blir avfärdade som ”kärringsjuka” eller blir inte lyssnade på. En väninna blev avfärdad i väldigt många år och hennes tillstånd blev bara värre och värre, och hon var förtvivlad över att ingen läkare tog henne på allvar, trots att hon själv jobbade inom vården, och efter många, många år fick hon äntligen en läkare som lyssnade och som började misstänka att väninnan led av en sjukdom som kallas EDS. En slags överrörlighet i lederna, där musklerna inte riktigt kan hålla ihop kroppen, så att säga. (Enkelt förklarat!)

Problemet med att vara kroniskt sjuk är att man måste vara frisk för att orka kämpa för att få hjälp. DET tar på psyket. Och du blir inte tagen på allvar om du brister ut i gråt av frustration för att du inte får den hjälp du borde kunna få för att få må bättre. Läkare har helt enkelt inte tid att lyssna eller göra utredningar, skicka remisser om de inte själva kan hantera problemet.

Ett annat skrämmande exempel är en ung flicka på cirka 9 år, som mobbas i skolan och hon har ont i magen. Läkare på vårdcentralen säger att det är skolsysters uppgift att ta hand om flickan, medan skolsyster svarar att hon är där för att plåstra ihop sönderskrapade knän och inte vara psykolog eller kurator. Detta gör att den unga flickan inte tas på allvar, och en av hennes föräldrar lider av en bipolär sjukdom och barnet avfärdas på grund av förälderns diagnos. Inte vad barnet själv lider av. Vilket garanterat inte är bipolär sjukdom, utan hon mår dåligt för att hon mobbas i skolan, och troligen är extremt stressad på grund av det. Men 9-åringar kan väl inte ha magkatarr säger läkaren? Jo det kan de faktiskt.

Min syster lider av kronisk trötthet. Detta avfärdas med att hon är småbarnsförälder (hennes barn är båda över 6 år, så småbarn vet jag inte) och hon led av samma trötthet även innan hon blev gravid. Plus att hon har utslag hon får då och då, som ingen tycks veta vad det är, och när hon ber om hjälp så finns det bara akuta tider, så det finns ingen möjlighet för att en läkare tar tag i problemet och faktiskt tar en massa prover på min syster, för att se om det kan vara hormonellt, eller andra problem. Utslagen kan vara exempelvis psoriasis som kan sätta sig på lederna, men såna utredningar får hon alltså inte. Utan ett stick i fingret och HB-värdet ser bra ut, så då är hon frisk!

En annan väninna har en obotlig hjärntumör med tillhörande andra biverkningar, som hon behöver hjälp med för att få ett drägligt liv. Läkaren på vårdcentralen tycks lida brist på tid också, och när väninnan begär att få en remiss till någon som kan hantera hennes smärtor, så hänvisar han till neurologen. Visst, det hänger ihop med hjärnan, men hon måste få hjälp med smärtorna, så att få en remiss till en specialist på smärtor i huvud och hals för någon som har en hjärntumör känns rätt rimligt.

Vad som sker i alla fall jag räknat upp, inklusive min egen, är att patienter skickas hit och dit, eller inte får remisser de behöver, för att få en ordentlig utredning, så att de kan leva ett meningsfullt liv, trots underliggande sjukdomar.

Själv vet jag inte ens vart man ska klaga, för det är ju inte läkarnas fel att de inte har tid att prata med sina patienter mer än 10-15 minuter och då hinner de knappt skrapa på ytan med någon som har flera diagnoser och är multisjuk.

När jag senast fick möjlighet att sitta ner med min, nu pensionerade läkare, på hälsocentralen, så räckte inte ens den timme vi avsatt för att gå igenom alla mina krämpor. Då gjorde han ändå ett undantag för min skull, för han kände till min grundsjukdom och förstod att den bidrog till flera andra diagnoser.

De andra jag nämt har heller inte fått sitta i lugn och ro med en läkare för att gå igenom vad de har för krämpor och kunna diskutera en behandlingsplan för dessa, och vilka remisser som kanske behövs för dem, för att de ska kunna få rätt behandling och kunna leva att drägligare och i många fall smärtfritt liv.

Det enda jag kan konstatera är att man måste vara väldigt frisk och kry för att orka vara sjuk och kämpa för sin rätt för att få den vård man har rätt till. Alla kanske inte har en frisk anhörig som kan och orkar kämpa för ens rätt. Och föräldrar till sjuka barn kämpar ofta med näbbar och klor för sina sjuka barn, men även de orkar inte i längden, för att byråkratin är så snårig och stressande att även de blir sjuka. Så helt plötsligt har vi kanske en hel familj som går på knäna för att ett barn är sjuk i en kronisk sjukdom.

Som grädde på moset har vi sedan Försäkringskassan, som givetvis vill ha väldigt tydliga läkarintyg när patienten inte orkar jobba på grund av sina krämpor och som lägger på ytterligare ett stressmoment för den sjuke och dess anhöriga, och som påverkar den sjukes ekonomi.

För en fullt frisk människa behöver sällan mediciner varje år som når upp i högkostnadsskyddet, så förutom att ekonomin försämras, för att multisjuka behöver många mediciner och väldigt ofta maxar taket snabbt (dvs ut med mycket pengar fort), så kan de även behöva vanliga receptfria läkemedel som inte ingår i högkostnadsskyddet, för att lindra besvär som tillkommer på grund av grundsjukdomen.

Ibland önskar jag att jag hade så enkla problem som att bryta ett ben i en skidbacke istället för att under 47 år lida av fler och fler problem, på grund av grundsjukdom och det faktum att jag inte blir yngre heller, så fler diagnoser tillkommer.

Jag är heller inte lönsam för en privat klinik, så det är till primärvården jag måste vända mig, och de har knappt några pengar, för att våra skattepengar går till privata initiativ som bara handskas med enkla åkommor. Det betyder att primärvården får sämre ekonomi, kan anställa färre läkare (eller höja deras löner nog för dem att lockas att stanna kvar, när de kan jobba som stafettläkare och tjäna en månadslön på en vecka), och de som blir lidande är vi kroniskt multisjuka, oavsett ålder.

När ska vi få se en ändring?

Hinner min vän med en hjärntumör dö innan hon får den lindring hon behöver? Hinner den 9-åriga flickan få hjälp med den stress hon känner på grund av en situation i skolan som varken skolan eller vården vill hjälpa henne med? Kommer min väninna med kroniska smärtor någonsin få tillräckligt starka mediciner utskrivna utan att bli hånad över att de är så starka att de är beroendeframkallande? Kommer jag få lindring för mina återkommande besvär som inte är relaterade till min kroniska sjukdom?

Jag vet inte.

Vet du?